為幫助困難家庭的癲癇患者減輕醫療負擔,6月22日,第十八屆“國際癲癇關愛日”大型公益活動上,300多位患者參與。上海市歐美同學會醫務分會利用海外歸國醫學精英人才優勢和資源,每年投入百萬余元資金,精準幫扶困難癲癇患者,已連續18年開展“國際癲癇關愛日”大型公益活動,竭力縮小治療缺口。主辦方透露,將不斷拓展幫扶模式、擴大優質醫療服務供給面,持續推動公益項目到基層落地落細,讓更多專家參與、更多患者受益。
聽聞知名癲癇專家親臨咨詢,患者們早早地從周邊城市乃至更遠地區慕名趕到上海德濟醫院,在工作人員的細心引導下,井然有序地排起長隊,順利完成簽到登記。
復旦大學附屬華山醫院神經內科王開顏教授,上海交通大學附屬上海市兒童醫院神經內科陳育才教授、復旦大學附屬兒科醫院神經內科金佩娟副教授多位癲癇領域知名專家參與。他們耐心細致地詢問患者的病史,逐一查閱病歷及各項檢查資料,為患者及家屬解答各種疑慮,從抗癲癇藥物的規范使用,到日常生活中的注意事項,再到專業的心理疏導,幫助患者們堅定戰勝疾病的信心。
針對藥物難治性癲癇患者,由3至5位來自癲癇內科、癲癇外科、神經康復科、神經心理科等多個學科領域的專家教授共同為其開展公益會診。這種一站式、全方位、個性化的多學科診療服務,能夠確保患者得到最全面、最適合的治療方案,達到最佳的治療效果。當日累計服務上海及江浙皖贛等地癲癇患者300余人次。
上海市人民代表大會教育科學文化衛生委員會主任徐建光教授強調,
癲癇是一種嚴重的慢性神經系統疾病,發病率僅次于腦血管病,被世界衛生組織列入全球重點防治的五種神經、精神疾病之一。癲癇頻繁發作不僅會引發大腦不可逆的損傷,造成智力低下、腦癱等嚴重后遺癥,還可能因突然發作而導致意外死亡。我國癲癇患者數量有近1000萬,每年新增約40萬,患者、家庭和整個社會都面臨著沉重的疾病負擔,已成為我國重大公共衛生問題。他呼吁全社會提高對癲癇的認識,為癲癇患者提供更多支持,幫助他們更好地融入社會中來。
上海市領軍人才、原紐約大學助理教授、上海德濟醫院郭輝教授表示,
很多癲癇患者主要分布在中小城市及偏遠農村地區,他們處境頗為艱難,診斷延誤、治療效果差的情況極為常見,根源在于患者和家屬認知不足、基層醫療水平受限以及社會存在偏見。盡管癲癇發病原因和表現復雜多樣,但癲癇并非不治之癥,高達70%的癲癇患者通過規范、系統、科學的抗癲癇藥物治療可以實現零發作,還有20%的患者可以通過外科和神經調控等先進治療手段獲得滿意控制、達到改善生活質量的目的。此次公益幫扶活動對癲癇患者的關愛轉化為實際行動,能為各類型、各階段的癲癇患者提供明確診斷和規范治療,讓困難患者最大可能獲得公益補助。
上海仁德基金會還特別為患者定制了分裝藥盒和環保袋,不僅能幫助患者更妥善地管理藥物,也為患者的日常出行提供了便利,細微之處盡顯對患者的關懷。
上海市歐美同學會的“國際癲癇關愛日”品牌公益活動通過實施癲癇的手術治療、藥物治療、生酮治療、全睡眠周期高密度癲癇腦電定位監測、基因檢測基金補助,及開展多學科專家公益會診、線上專家科普講座等一系列公益項目,為經濟困難的癲癇患者提供了平等享受優質、專業醫療資源的機會,大大減輕了患者及其家庭的經濟負擔。
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